Endometriosi: dare voce al dolore

Il dolore è il risultato di una percezione tanto soggettiva, per la quale ognuno di noi possiede una soglia di sopportazione diversa, che spesso risulta complicato comunicare agli altri e renderli consapevoli della portata che ha per noi stessi. Inoltre, esprimere a parole il dolore – fisico o psicologico che sia – in una società in cui a dominare è la lotta al più forte e resistente, spesso comporta il rischio di farci sentire e apparire deboli, come spesso accade nei contesti lavorativi o anche nelle relazioni, compromettendo la nostra qualità di vita. È questo uno dei motivi per cui, ad esempio, le donne non parlano spesso dei dolori mestruali, anche se invalidanti e vissuti periodicamente. Il rischio è di sottovalutare eventuali problematiche sottostanti, come ad esempio l’endometriosi – malattia per la quale è, infatti, registrato un ritardo diagnostico medio di 7 anni (Nnoaham et al., 2011).

L’endometriosi è una condizione cronica estrogeno-dipendente che colpisce il 5-10% delle donne in età riproduttiva (Eskenazi & Warner, 1997) e in cui le ghiandole endometriali, che solitamente sono presenti all’interno dell’utero, si trovano al suo esterno, ovvero nella cavità addominale e nelle aree circostanti (Eriksen et al., 2008; Rogers et al., 2009; Montanari et al., 2013). Il principale problema clinico dell’endometriosi è il dolore pelvico, che spesso si presenta in concomitanza con:

• Dismenorrea: forti dolori associati al ciclo mestruale;
• Dispareunia: dolori durante i tentativi di penetrazione;
• Disuria: difficoltà e dolore nell’emissione dell’urina;
• Dischezia: difficoltà e dolori nella defecazione.

Uno studio condotto da Giuliani e collaboratori (2015) ha valutato la qualità della vita e la soddisfazione sessuale in un gruppo di donne italiane affette da endometriosi, ipotizzando la presenza di variabili sociodemografiche – quali stato civile, presenza di partner e di figli, livello di istruzione e occupazione – che potrebbero impattare sulla percezione individuale della malattia. L’intenzione dei ricercatori era quella di misurare, attraverso alcuni questionari, la qualità della vita auto-percepita, la soddisfazione sessuale e la percezione del dolore, mettendo a confronto le risposte di donne affette da endometriosi con le risposte di donne sane.

I risultati della ricerca non hanno mostrato differenze significative tra i due gruppi per quanto riguarda le variabili sociodemografiche. Le differenze che, invece, hanno rilevato un significato statistico riguardano la qualità della vita auto-percepita, la soddisfazione sessuale e la percezione del dolore. Infatti, le donne affette da endometriosi hanno riportato punteggi più alti, rispetto a quelli delle donne sane, ai questionari che misurano questi costrutti, indicando quindi un maggior disagio psico-fisico. Inoltre, dalla ricerca, è emerso che la presenza di un partner   può essere considerato come un valore protettivo nell’esperienza del dolore.

Da questo studio, si può concludere che l’endometriosi è una malattia che impatta su molte aree del funzionamento. Per questo motivo, l’approccio che dovrebbe essere usato per approfondirne la conoscenza, dovrebbe essere di tipo biopsicosociale : affrontare e studiare la malattia da diversi punti di vista, renderebbe possibile ridurre i tempi diagnostici e, di conseguenza, garantire alle donne che ne soffrono una più rapida stabilizzazione dei sintomi. Sarebbe, quindi, utile e auspicabile mettere in atto un piano di sensibilizzazione, rivolto già alle giovani donne e mirato alla normalizzazione e discussione del dolore, fisico e psichico, permettendo così una più veloce rilevazione di eventuali problematiche.

Bibliografia

Eriksen, H. L., Gunnersen, K. F., Sørensen, J. A., Munk, T., Nielsen, T., & Knudsen, U. B. (2008). Psychological aspects of endometriosis: Differences between patients with or without pain on four psychological variables. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 139, 100-105.

Eskenazi, B. & Warner, M. L. (1997). Epidemiology of endometriosis. Obstetrics and Gynecology Clinics of North America, 24, 235-258.

Giuliani, M., Cosmi, V., Pierleoni, L., Recine, A., Pieroni, M., Ticino, A., Porpora, M. G., & Simonelli, C. (2015). Quality of life and sexual satisfaction in women suffering from endometriosis: An Italian preliminary study. Sexologies, 25, 12-19.

Montanari, G., Di Donato, N., Benfenati, A., Giovanardi, G., Zannoni, L., Vicenzi, C., Solfrini, S., Mignemi, G., Villa, G., Mabrouk, M., Schioppa, C., Venturoli, S., & Seracchioli, R. (2013). Women with deep infiltrating endometriosis: Sexual satisfaction, desire, orgasm, and pelvic problem interference with sex. The Journal of Sexual Medicine, 10, 1559-1566.

Nnoaham, K. E., Hummelshojc, L., Webster, P., d’Hooghe, T., Cicco Nardone, F., Cicco Nardone, C., Jenkinsonc, C., Kennedy, S. H., & Zondervan, K. T. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: A multicenter study across 10 countries. Fertil Steril, 96, 366-373.

Rogers, P. A. W., d’Hooghe, T. M., Fazleabas, A., Gargett, C. E., Giudice, L.C., Montgomery, G. W., Rombauts, L., Salamonsen, L. A., & Zondervan, K. T. (2009). Priorities for endometriosis research: recommendations from an international consensus workshop. Reproductive Sciences, 16, 335-346.